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Reprise du sujet initial
syndrome de klinefelter
13/06/2006 - 17:35 - par richoz franceline - 5005 consultations
bonjour, je suis maman d ' un adolescent de 16 ans né avec le syndrome de klinefelter; il a suivi un traitement hormonal pendant environ 3 ans pour stopper sa croissance et demarrer une puberté . aujourd'hui il mesure 1m96 et pése 90 kg et il a fini de grandir ; actuellement nous avons arrêter le traitement hormonal car sa croissance est terminé et comme il etait très agressif avec ses piqures on fait une pause de 6 mois: il ne sait pas encore qu il est stèrile et qu il devra suivre une thèrapie a vie pour sa libido. j appréhende sa rèaction . si quelqu un a vècu cette situation merci de me répondre existe t t il une association en suisse
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franceline a répondu le 12/09/2006 - 19:29
bonjour michael,
votre ami ne doit pas s en faire, les piqures ne lui feront que du bien car elle font qu il puisse vire une sexualité normal il est claire que cela ne na pas amméliorer ses ses sautes d humeur mais les personnes qui l entourent et qui savent peuvent faire en sorte que les 48 h qui suivent l injection lui faire plaisiret aussi une aide psychologique ou il peut vraiment parler de ses craintes et etre ecouter.
il exiaste aussi des patch qui ont un effet moindre mais qu il faut renouveler au quotidien. j espère que tout ce passera bien .
votre ami ne doit pas s en faire, les piqures ne lui feront que du bien car elle font qu il puisse vire une sexualité normal il est claire que cela ne na pas amméliorer ses ses sautes d humeur mais les personnes qui l entourent et qui savent peuvent faire en sorte que les 48 h qui suivent l injection lui faire plaisiret aussi une aide psychologique ou il peut vraiment parler de ses craintes et etre ecouter.
il exiaste aussi des patch qui ont un effet moindre mais qu il faut renouveler au quotidien. j espère que tout ce passera bien .
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bip a répondu le 06/10/2006 - 22:42
j'aomerais beaucoup avoir les coordonnées de la maman du petit garcon de 11 ans qui a le syndrome de klinefelther pour echanger nos expériences et savoir aussi tous ce que l'on peut m'apprendre sur ce sujet que je ne sache pas encore
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bontempi a répondu le 11/10/2006 - 11:02
bonjour, j'ai un ami qui a 37ans et il viens d'apprendre qu'il avais cette maladie, il as mal réagis a cette nouvel et malheureusement la personne avec qui il vie ne le comprend pas. j'aimerai quelques conseil pour le rassurer car c'est pas facile il as des saut d'humeur et ce qui l'embête le plus c'est d'une part ne pas pouvoir avoir d'enfant et d'autre part malgré son âge on lui donne facilement 18ans et la le medecin vient de lui dire qu'il devra suivre un traitement à base de piqure. donc j'aimerai l'épauler donc si quelqu'un peut m'aider merci voici mon mail mikeiy@hotmail.com
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chantal bontempi a répondu le 11/10/2006 - 11:17
bjr,
je lis votre message et je tiens à vous préciser que le syndrome de Klinefelter n'est pas une maladie c'est une anomalie chromosomique accidentelle, donc ce n'est pas contagieux et un hasard de la nature, un garçon sur 500 à 650 aurait cette particularité génétique. J'ai un fils de 13 ans 1/2 qui est porteur du syndrome nous le savons depuis 3 ans, difficultés de mémorisation, grande fatiguabilité, sautes d'humeur idées morbides sont les classiques,en plus pour certains grande taille, surcharge pondérale au niveau de la ceinture abdominale et silouhette en forme de poire, et malheureusement stérilité irreversible si découverte après 12/13 ans. Traitement hormonal classique par intramusculaire Androtardyl régule très bien quand bon dosage tous les effets indésirables décrits plus haut. Ne perdez pas courage les klinefeltériens sont adorables sensibles affectueux et intelligents plûtot doués pour les sciences les maths arts plastiques, la cuisine et les métiers "abstraits", fin observateurs et bon psychologues, ce qu'il faut patience parfois amour et stimulation de l'intellect et le tour est joué. Pour le désir d'enfant penser à l'adoption je sais que c'est frustrant pour une femme quelque part, mais on a souvent de merveilleuses recompenses avec un enfant adopté qu'on a parfois jamais avec un enfant naturel.
J'espère que vous aurez reconnu votre compagnon dans ma description et qu'elle vous plait c'est le reflet du caractère de mon fils et souvent commun. MON MAIL :
chantal.bontempi@laposte.net
je lis votre message et je tiens à vous préciser que le syndrome de Klinefelter n'est pas une maladie c'est une anomalie chromosomique accidentelle, donc ce n'est pas contagieux et un hasard de la nature, un garçon sur 500 à 650 aurait cette particularité génétique. J'ai un fils de 13 ans 1/2 qui est porteur du syndrome nous le savons depuis 3 ans, difficultés de mémorisation, grande fatiguabilité, sautes d'humeur idées morbides sont les classiques,en plus pour certains grande taille, surcharge pondérale au niveau de la ceinture abdominale et silouhette en forme de poire, et malheureusement stérilité irreversible si découverte après 12/13 ans. Traitement hormonal classique par intramusculaire Androtardyl régule très bien quand bon dosage tous les effets indésirables décrits plus haut. Ne perdez pas courage les klinefeltériens sont adorables sensibles affectueux et intelligents plûtot doués pour les sciences les maths arts plastiques, la cuisine et les métiers "abstraits", fin observateurs et bon psychologues, ce qu'il faut patience parfois amour et stimulation de l'intellect et le tour est joué. Pour le désir d'enfant penser à l'adoption je sais que c'est frustrant pour une femme quelque part, mais on a souvent de merveilleuses recompenses avec un enfant adopté qu'on a parfois jamais avec un enfant naturel.
J'espère que vous aurez reconnu votre compagnon dans ma description et qu'elle vous plait c'est le reflet du caractère de mon fils et souvent commun. MON MAIL :
chantal.bontempi@laposte.net
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bontempi a répondu le 11/10/2006 - 11:20
bonjour, je suis maman d ' un adolescent de 16 ans né avec le syndrome de klinefelter; il a suivi un traitement hormonal pendant environ 3 ans pour stopper sa croissance et demarrer une puberté . aujourd'hui il mesure 1m96 et pése 90 kg et il a fini de grandir ; actuellement nous avons arrêter le traitement hormonal car sa croissance est terminé et comme il etait très agressif avec ses piqures on fait une pause de 6 mois: il ne sait pas encore qu il est stèrile et qu il devra suivre une thèrapie a vie pour sa libido. j appréhende sa rèaction . si quelqu un a vècu cette situation merci de me répondre existe t t il une association en suisse
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