forum Handicap
Créer une discussionSe connecterNouveau membre
Partager :
Reprise du sujet initial
syndrome de klinefelter
13/06/2006 - 17:35 - par richoz franceline - 5005 consultations
bonjour, je suis maman d ' un adolescent de 16 ans né avec le syndrome de klinefelter; il a suivi un traitement hormonal pendant environ 3 ans pour stopper sa croissance et demarrer une puberté . aujourd'hui il mesure 1m96 et pése 90 kg et il a fini de grandir ; actuellement nous avons arrêter le traitement hormonal car sa croissance est terminé et comme il etait très agressif avec ses piqures on fait une pause de 6 mois: il ne sait pas encore qu il est stèrile et qu il devra suivre une thèrapie a vie pour sa libido. j appréhende sa rèaction . si quelqu un a vècu cette situation merci de me répondre existe t t il une association en suisse
Voir les réponses
sedi a répondu le 14/06/2007 - 23:47
Bonsoir Marie,
Etant maman d'un petit garçon de 2 ans, qui ne marche toujours pas, qui a ses testicules qui ne descendent pas malgré des injections de testostérones, enfant très calme,passif, quel était le comportement de votre enfant vers l'âge de 2 ans?
Marchait-il?
Parlait-il?
Est-ce que ses gestes étaient coordonnés?
Nous soupçonnons avec mon époux le syndrome de Klinefelter.
Merci pour vos réponses
Etant maman d'un petit garçon de 2 ans, qui ne marche toujours pas, qui a ses testicules qui ne descendent pas malgré des injections de testostérones, enfant très calme,passif, quel était le comportement de votre enfant vers l'âge de 2 ans?
Marchait-il?
Parlait-il?
Est-ce que ses gestes étaient coordonnés?
Nous soupçonnons avec mon époux le syndrome de Klinefelter.
Merci pour vos réponses
Signaler un abus
nikky a répondu le 27/06/2007 - 20:35
bonjour,
pour moi, je viens d'apprendre ce matin que mon fils de 13 ans et demi était atteint de ce syndrome, j'ai rdv vendredi avec le généticien pour en savoir plus......je m'inquiète beaucoup à ce sujet, me demande quels vont être les traitements, est ce que c'est lourd à subir ? je ne sais rien de plus pour le moment si ce n'est que le diagnostic est certain vu qu'il a fait les test chez un généticien....merci de m'en dire un peu plus sur les traitements et sur sa vie future je ne sais pas quoi penser exactement, les seuls renseignements que j'ai eux jusqu'à présent étant sur internet.
pour moi, je viens d'apprendre ce matin que mon fils de 13 ans et demi était atteint de ce syndrome, j'ai rdv vendredi avec le généticien pour en savoir plus......je m'inquiète beaucoup à ce sujet, me demande quels vont être les traitements, est ce que c'est lourd à subir ? je ne sais rien de plus pour le moment si ce n'est que le diagnostic est certain vu qu'il a fait les test chez un généticien....merci de m'en dire un peu plus sur les traitements et sur sa vie future je ne sais pas quoi penser exactement, les seuls renseignements que j'ai eux jusqu'à présent étant sur internet.
Signaler un abus
christophe a répondu le 28/06/2007 - 23:43
Je me rends compte à présent au fil de mes lectures sur le net que le syndrome de Klinefelter est un problème important qui touche bien sur l'etre lui meme , la personne qui a l'anomalie . Mais beaucoup de maman souffre aussi par l'inquiétude , le doute , l'incertitude .
Ce que j'en tire de bénéfique , c'est que c'est un sujet qui devient moins tabou. Les langues se délient et nous pouvons enfin partager nos experiences , sans la moindre peur .
Je suis un homme de 39 ans et j'ai une anomalie chromosomique appellé " syndrome de klinefelter".Je ne me considère pas différent des autres hommes , bien que quelques différences physiques nous séparent , mais je vis ma vie comme Monsieur tout le monde et j'en tire un bien etre absolu .
A présent , je voudrai tant aidé vous les mamans , inquiète de l'avenir de vos enfants .Vous les enfants , avec vos peurs et vos doutes . C'est dur de vivre avec klinefelter mais il faut apprendre a vivre avec , sans le mettre en évidence ,au fond est ce si compliqué ?
Tous le monde réagit différemment mais il est important de partager , de confier , d'aider .
Ne négligez pas la vie , ce qu'elle représente , ce qu'elle vous apportera...
La vie est un eternel combat , mais qu'elle est belle au fond....Profitons en....
a bientot.
Pensées sincères.
Ce que j'en tire de bénéfique , c'est que c'est un sujet qui devient moins tabou. Les langues se délient et nous pouvons enfin partager nos experiences , sans la moindre peur .
Je suis un homme de 39 ans et j'ai une anomalie chromosomique appellé " syndrome de klinefelter".Je ne me considère pas différent des autres hommes , bien que quelques différences physiques nous séparent , mais je vis ma vie comme Monsieur tout le monde et j'en tire un bien etre absolu .
A présent , je voudrai tant aidé vous les mamans , inquiète de l'avenir de vos enfants .Vous les enfants , avec vos peurs et vos doutes . C'est dur de vivre avec klinefelter mais il faut apprendre a vivre avec , sans le mettre en évidence ,au fond est ce si compliqué ?
Tous le monde réagit différemment mais il est important de partager , de confier , d'aider .
Ne négligez pas la vie , ce qu'elle représente , ce qu'elle vous apportera...
La vie est un eternel combat , mais qu'elle est belle au fond....Profitons en....
a bientot.
Pensées sincères.
Signaler un abus
catherine a répondu le 04/07/2007 - 18:56
bonjour,
pour moi, je viens d'apprendre ce matin que mon fils de 13 ans et demi était atteint de ce syndrome, j'ai rdv vendredi avec le généticien pour en savoir plus......je m'inquiète beaucoup à ce sujet, me demande quels vont être les traitements, est ce que c'est lourd à subir ? je ne sais rien de plus pour le moment si ce n'est que le diagnostic est certain vu qu'il a fait les test chez un généticien....merci de m'en dire un peu plus sur les traitements et sur sa vie future je ne sais pas quoi penser exactement, les seuls renseignements que j'ai eux jusqu'à présent étant sur internet.
pour moi, je viens d'apprendre ce matin que mon fils de 13 ans et demi était atteint de ce syndrome, j'ai rdv vendredi avec le généticien pour en savoir plus......je m'inquiète beaucoup à ce sujet, me demande quels vont être les traitements, est ce que c'est lourd à subir ? je ne sais rien de plus pour le moment si ce n'est que le diagnostic est certain vu qu'il a fait les test chez un généticien....merci de m'en dire un peu plus sur les traitements et sur sa vie future je ne sais pas quoi penser exactement, les seuls renseignements que j'ai eux jusqu'à présent étant sur internet.
Signaler un abus
catherine a répondu le 04/07/2007 - 19:02
Mon fils va bientôt avoir 18 ans. On a su à sa naissance qu'il avait le syndrome de Klinefelter. Nous avons vécu avec cela sans problème. Il n'a jamais eu de difficultés spéciales. A 12 ans, on a commencé les injections. Il est assez grand (1m80), mince, épaules larges et très beau. Il est assez timide. La prochaine étape sera probablement une histoire d'amour.. pour moi, sa mère, c'est là que se situe l'inconnu....
Signaler un abus
Créer une discussionSe connecterNouveau membre
Revenir au forum : Maladies > Accueil forum E-santé
