forum Handicap
Créer une discussionSe connecterNouveau membre
Partager :
Reprise du sujet initial
syndrome de klinefelter
13/06/2006 - 17:35 - par richoz franceline - 5005 consultations
bonjour, je suis maman d ' un adolescent de 16 ans né avec le syndrome de klinefelter; il a suivi un traitement hormonal pendant environ 3 ans pour stopper sa croissance et demarrer une puberté . aujourd'hui il mesure 1m96 et pése 90 kg et il a fini de grandir ; actuellement nous avons arrêter le traitement hormonal car sa croissance est terminé et comme il etait très agressif avec ses piqures on fait une pause de 6 mois: il ne sait pas encore qu il est stèrile et qu il devra suivre une thèrapie a vie pour sa libido. j appréhende sa rèaction . si quelqu un a vècu cette situation merci de me répondre existe t t il une association en suisse
Voir les réponses
bontempi a répondu le 11/10/2006 - 11:35
bonjour, je suis maman d ' un adolescent de 16 ans né avec le syndrome de klinefelter; il a suivi un traitement hormonal pendant environ 3 ans pour stopper sa croissance et demarrer une puberté . aujourd'hui il mesure 1m96 et pése 90 kg et il a fini de grandir ; actuellement nous avons arrêter le traitement hormonal car sa croissance est terminé et comme il etait très agressif avec ses piqures on fait une pause de 6 mois: il ne sait pas encore qu il est stèrile et qu il devra suivre une thèrapie a vie pour sa libido. j appréhende sa rèaction . si quelqu un a vècu cette situation merci de me répondre existe t t il une association en suisse
bonjour,
la découverte du syndrome, il y a 3 ans, dont notre fils de 13 ans1/ est porteur, nous a quelque part soulagés car enfin nous avions une explications aux effets constatés depuis ses 6 ans difficultés d'apprentissage grande fatiguabilité, idées morbides, imaturité affective(de 2 ans env)grande taille surcharge pondérale alors qu'il ne mangeait pas plus que les autre déficience de la mémoire auditive au profit de la mémoire visuelle, irritabilité etc...
Il a depuis 2 ans le traitement androtardyl 250 par intra musculaire 1 inj toutes les 3 semaines, bien dosé ce traitement régule la plus grande partie des effets décrits plus haut, inconvenient il attise l'appétit alors il faut agir en responsabilisant et expliquer l'alimentation à essayer d'équilibrer, ce qui n'est pas simple quand le garçon est gourmand!
Pour la stérilité supposée, je suis surprise que votre endocrino ne vous ai pas proposé la biopsie testiculaire, car votre fils a l'âge requis, afin de prélever et conserver le plus possible de spermatozoides afin d'être père plus tard sachant que le temps est compté pour ce faire, c'est une chance de le savoir maintenant, adulte c'est souvent trop tard.
La testostérone regule les sautes d'humeur, je vous l'affirme, c'est une traitement à avoir jusqu'au moins 50 ans, mais c'est mieux que rien. Vous pouvez contacter l'association Valentin APAC en France qui a un site internet et qui est particulièrement bien concernat les particularites genetiques et en particulier le syndrome de Klinefelter. Mail :
Chantal.bontempi@laposte.net
Signaler un abus
bip a répondu le 11/10/2006 - 14:58
merci de votre message, vous êtes la seule personne qui aie parlé de biopsie, je commencais a me demander si j'avais mal compris les explications de notre endocrino.pour ce qui est de mon fils, il n'a pas attaqué de traitement, mais a une visite lundi et j'appréhende un peu.
Signaler un abus
catherine a répondu le 17/10/2006 - 02:47
Merci à Chantal. J'ai écrit à l'ancien endocrinologue de mon fils. Il vient juste de me rappeler. Il n'avait pas l'air convaincu de l'urgence de faire la biopsie. Demain, il consulte un spécialiste en fertilité et me rappellera. Mon fils à 17 ans. Il va bien. Mais il aimerait bien avoir 1 enfant plus tard. Il sait que normalement ça ne sera pas possible. Je lui ai parlé de la biopsie testiculaire aujourd'hui. Il m'a dit être prêt à tenter le coup même s'il y a peu de chances.
S'il y a des mères qui veulent discuter, je suis disponible.
S'il y a des mères qui veulent discuter, je suis disponible.
Signaler un abus
bip a répondu le 19/10/2006 - 09:05
bonjour catherine.est ce que votre fils suit des traitements et si oui, depuis quand.en lisant les temoignages, je m'apercois que beaucoup d'nefants commencent les traitements 11ans alors qu'on nous a dit qu'avant 13 ans ce n'était pas necessaire;
Signaler un abus
christophe a répondu le 24/10/2006 - 21:21
Bonjour,
J''ai 38 ans et je suis marié depuis maintenant dix ans.
Malgré le syndrome de Klinefelter , j'ai épousé une jeune femme qui m'a donné un fils en 2004 et un 2 eme arrive fin février 2007.Nous avons eu recours à la PMA en FIVD , avec donneur.Je suis le plus heureux des hommes.
Je suis enfin heureux de trouver un forum qui parle de cette anomalie.De plus, il est extremement important pour moi de partager mon vécu avec des personnes comme vous , surtout les parents.Car il est vrai que l'adolescence est un cap vraiment très difficile a passer.Je suis là , si vous avez des questions , j'y répondrai avec plaisir.
Je n'ai jamais eu aucun traitement.
Pour vos enfants,ce dont ils ont besoin pour le moment, c'est d'etre entouré d'amour et d'écoutes .
Mais sinon , il pourront vivre comme tout le monde , n'ayez crainte !
Bravo pour vos témoignages,car on parle très peu de ce syndrome.
A très bientot.
J''ai 38 ans et je suis marié depuis maintenant dix ans.
Malgré le syndrome de Klinefelter , j'ai épousé une jeune femme qui m'a donné un fils en 2004 et un 2 eme arrive fin février 2007.Nous avons eu recours à la PMA en FIVD , avec donneur.Je suis le plus heureux des hommes.
Je suis enfin heureux de trouver un forum qui parle de cette anomalie.De plus, il est extremement important pour moi de partager mon vécu avec des personnes comme vous , surtout les parents.Car il est vrai que l'adolescence est un cap vraiment très difficile a passer.Je suis là , si vous avez des questions , j'y répondrai avec plaisir.
Je n'ai jamais eu aucun traitement.
Pour vos enfants,ce dont ils ont besoin pour le moment, c'est d'etre entouré d'amour et d'écoutes .
Mais sinon , il pourront vivre comme tout le monde , n'ayez crainte !
Bravo pour vos témoignages,car on parle très peu de ce syndrome.
A très bientot.
Signaler un abus
Créer une discussionSe connecterNouveau membre
Revenir au forum : Maladies > Accueil forum E-santé


