forum Handicap
Créer une discussionSe connecterNouveau membre
Partager :
Reprise du sujet initial
syndrome de klinefelter
13/06/2006 - 17:35 - par richoz franceline - 5005 consultations
bonjour, je suis maman d ' un adolescent de 16 ans né avec le syndrome de klinefelter; il a suivi un traitement hormonal pendant environ 3 ans pour stopper sa croissance et demarrer une puberté . aujourd'hui il mesure 1m96 et pése 90 kg et il a fini de grandir ; actuellement nous avons arrêter le traitement hormonal car sa croissance est terminé et comme il etait très agressif avec ses piqures on fait une pause de 6 mois: il ne sait pas encore qu il est stèrile et qu il devra suivre une thèrapie a vie pour sa libido. j appréhende sa rèaction . si quelqu un a vècu cette situation merci de me répondre existe t t il une association en suisse
Voir les réponses
Hubert a répondu le 30/01/2008 - 21:08
oui mais dans l'immédiat je n'ai que 25 ans et ça m'emmerde de n'en faire que 17
Ben quand tu auras la quarantaine, tu seras bien content de faire 8 ans de moins !! ce qui est mon cas et j'avoue que ce n'est pas désagréable.
Mon copain a 40 ans et on ne voit aucune différence.
Donc te pose pas de questions et vis la vie a pleines dents.
Amitiés,
Hub'
Signaler un abus
nikky a répondu le 31/01/2008 - 19:53
pour florence,
Moi j'ai appris que mon fils avait ce syndrome l'année dernière et il avait....13 ans et demi...
c'est un enfant qui a toujours été très calme depuis la naissance, il adore dessiner et aime être tranquille, il s'intéresse à beaucoup de choses mais il n'est pas du genre sportif par contre ! il aime lire, jouer aux jeux vidéos etc...quant à son enfance, elle a été tout à fait normale, il a marché à 15 mois, a parlé très tôt et travaille bien à l'école...depuis qu'il a commencé le traitement il y a 8 mois il a, je trouve, de temps en temps, des sauts d'humeur, il est parfois très calme et soudainement il s'énerve pour un rien..mais mis à part çà rien de particulier c'est un ado comme les autres et il s'éclate...il est au courant de son syndrome, on en a beaucoup parlé, mais pour le moment je pense qu'il n'y attache pas beaucoup d'importance, à part le fait qu'il a les injections tous les 28 jours et que çà le "gave" mais il faut faire avec et il le sait, il faut dire qu'on a la chance d'avoir un généticien qui est vraiment au top et qui lui parle vraiment bien de son syndrome...
mais je pense qu'il ne faut pas en faire une fixette et vivre la vie au jour le jour et se dire qu'il y a des choses bien plus graves que çà, ce fût très dur au départ pour moi mais là, je relativise et me dis qu'après tout mon fils est comme les autres !!! il est grand 1,81 m pour 14 ans et est plutot pas très gros 51 kilos !
voilà j'espère que çà peut t'aider un peu pour ta grossesse, profite bien de ton bout de chou dès sa naissance
Moi j'ai appris que mon fils avait ce syndrome l'année dernière et il avait....13 ans et demi...
c'est un enfant qui a toujours été très calme depuis la naissance, il adore dessiner et aime être tranquille, il s'intéresse à beaucoup de choses mais il n'est pas du genre sportif par contre ! il aime lire, jouer aux jeux vidéos etc...quant à son enfance, elle a été tout à fait normale, il a marché à 15 mois, a parlé très tôt et travaille bien à l'école...depuis qu'il a commencé le traitement il y a 8 mois il a, je trouve, de temps en temps, des sauts d'humeur, il est parfois très calme et soudainement il s'énerve pour un rien..mais mis à part çà rien de particulier c'est un ado comme les autres et il s'éclate...il est au courant de son syndrome, on en a beaucoup parlé, mais pour le moment je pense qu'il n'y attache pas beaucoup d'importance, à part le fait qu'il a les injections tous les 28 jours et que çà le "gave" mais il faut faire avec et il le sait, il faut dire qu'on a la chance d'avoir un généticien qui est vraiment au top et qui lui parle vraiment bien de son syndrome...
mais je pense qu'il ne faut pas en faire une fixette et vivre la vie au jour le jour et se dire qu'il y a des choses bien plus graves que çà, ce fût très dur au départ pour moi mais là, je relativise et me dis qu'après tout mon fils est comme les autres !!! il est grand 1,81 m pour 14 ans et est plutot pas très gros 51 kilos !
voilà j'espère que çà peut t'aider un peu pour ta grossesse, profite bien de ton bout de chou dès sa naissance
Signaler un abus
nikky a répondu le 31/01/2008 - 19:53
pour florence,
Moi j'ai appris que mon fils avait ce syndrome l'année dernière et il avait....13 ans et demi...
c'est un enfant qui a toujours été très calme depuis la naissance, il adore dessiner et aime être tranquille, il s'intéresse à beaucoup de choses mais il n'est pas du genre sportif par contre ! il aime lire, jouer aux jeux vidéos etc...quant à son enfance, elle a été tout à fait normale, il a marché à 15 mois, a parlé très tôt et travaille bien à l'école...depuis qu'il a commencé le traitement il y a 8 mois il a, je trouve, de temps en temps, des sauts d'humeur, il est parfois très calme et soudainement il s'énerve pour un rien..mais mis à part çà rien de particulier c'est un ado comme les autres et il s'éclate...il est au courant de son syndrome, on en a beaucoup parlé, mais pour le moment je pense qu'il n'y attache pas beaucoup d'importance, à part le fait qu'il a les injections tous les 28 jours et que çà le "gave" mais il faut faire avec et il le sait, il faut dire qu'on a la chance d'avoir un généticien qui est vraiment au top et qui lui parle vraiment bien de son syndrome...
mais je pense qu'il ne faut pas en faire une fixette et vivre la vie au jour le jour et se dire qu'il y a des choses bien plus graves que çà, ce fût très dur au départ pour moi mais là, je relativise et me dis qu'après tout mon fils est comme les autres !!! il est grand 1,81 m pour 14 ans et est plutot pas très gros 51 kilos !
voilà j'espère que çà peut t'aider un peu pour ta grossesse, profite bien de ton bout de chou dès sa naissance
Moi j'ai appris que mon fils avait ce syndrome l'année dernière et il avait....13 ans et demi...
c'est un enfant qui a toujours été très calme depuis la naissance, il adore dessiner et aime être tranquille, il s'intéresse à beaucoup de choses mais il n'est pas du genre sportif par contre ! il aime lire, jouer aux jeux vidéos etc...quant à son enfance, elle a été tout à fait normale, il a marché à 15 mois, a parlé très tôt et travaille bien à l'école...depuis qu'il a commencé le traitement il y a 8 mois il a, je trouve, de temps en temps, des sauts d'humeur, il est parfois très calme et soudainement il s'énerve pour un rien..mais mis à part çà rien de particulier c'est un ado comme les autres et il s'éclate...il est au courant de son syndrome, on en a beaucoup parlé, mais pour le moment je pense qu'il n'y attache pas beaucoup d'importance, à part le fait qu'il a les injections tous les 28 jours et que çà le "gave" mais il faut faire avec et il le sait, il faut dire qu'on a la chance d'avoir un généticien qui est vraiment au top et qui lui parle vraiment bien de son syndrome...
mais je pense qu'il ne faut pas en faire une fixette et vivre la vie au jour le jour et se dire qu'il y a des choses bien plus graves que çà, ce fût très dur au départ pour moi mais là, je relativise et me dis qu'après tout mon fils est comme les autres !!! il est grand 1,81 m pour 14 ans et est plutot pas très gros 51 kilos !
voilà j'espère que çà peut t'aider un peu pour ta grossesse, profite bien de ton bout de chou dès sa naissance
Signaler un abus
Gilles66 a répondu le 02/02/2008 - 21:54
Pour BOB;
D'après mon Endocrino; Beaucoup de Klinefeltériens sont Homo(comme moi).... Mais sur ce site j'ai lu beaucoup d'articles de mecs hétérosexuels. Donc c'est dans les gènes et ça n'a RIEN à VOIR avec le syndrome.
On a une libido TOUT à FAIT "normale"...Pas d'inquiétude pour ta femme.
Et comme on te l'a déjà dit: LES FEMMES (ou les hommes) S'EN FICHE DE LA TAILLE DE TON PÉNIS... DU MOMENT QUE TU SAIS T'EN SERVIR. MDR.
D'après mon Endocrino; Beaucoup de Klinefeltériens sont Homo(comme moi).... Mais sur ce site j'ai lu beaucoup d'articles de mecs hétérosexuels. Donc c'est dans les gènes et ça n'a RIEN à VOIR avec le syndrome.
On a une libido TOUT à FAIT "normale"...Pas d'inquiétude pour ta femme.
Et comme on te l'a déjà dit: LES FEMMES (ou les hommes) S'EN FICHE DE LA TAILLE DE TON PÉNIS... DU MOMENT QUE TU SAIS T'EN SERVIR. MDR.
Signaler un abus
nicolas a répondu le 04/02/2008 - 16:11
bonjour je m appel nicolas moi aussi je suis atteint du syndrome de klinefelter j ai 33 ans et je suis marié a une adorable petite femme qui a tout a fait adopté l idee que je ne puisse pas avoir d enfant en aucun cas je n ai eprouvé d attirance pour d autre homme en ayant ce syndrome et même si ça avait été le cas quel difference?
on a pas le choix que d accepter ce syndrome il y a tellement d autre moyen d avoir des enfants et tellement d enfant qui ont besoin d amour
petit message a bsr c est pas en fumant comme un pompier que tu va avancer gars essaye le sport l adrenaline y a rien de mieux pour choper la peche et avoir confiance en soit
big up
on a pas le choix que d accepter ce syndrome il y a tellement d autre moyen d avoir des enfants et tellement d enfant qui ont besoin d amour
petit message a bsr c est pas en fumant comme un pompier que tu va avancer gars essaye le sport l adrenaline y a rien de mieux pour choper la peche et avoir confiance en soit
big up
Signaler un abus
Créer une discussionSe connecterNouveau membre
Revenir au forum : Maladies > Accueil forum E-santé
