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syndrome de klinefelter

13/06/2006 - 17:35 - par richoz franceline - 5005 consultations

bonjour, je suis maman d ' un adolescent de 16 ans né avec le syndrome de klinefelter; il a suivi un traitement hormonal pendant environ 3 ans pour stopper sa croissance et demarrer une puberté . aujourd'hui il mesure 1m96 et pése 90 kg et il a fini de grandir ; actuellement nous avons arrêter le traitement hormonal car sa croissance est terminé et comme il etait très agressif avec ses piqures on fait une pause de 6 mois: il ne sait pas encore qu il est stèrile et qu il devra suivre une thèrapie a vie pour sa libido. j appréhende sa rèaction . si quelqu un a vècu cette situation merci de me répondre existe t t il une association en suisse

312 réponses à la discussion : syndrome de klinefelter

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marie a répondu le 25/10/2006 - 19:36

Bonsoir Christophe, j'ai besoin de te posé quelques questions, voilà j'ai mon filleuil qui a aujourd'hui 18 ans et qui d'après les symptomes a le syndrome de Klinefelter, nous aurons la confirmation ou pas dans une dizaines de jours.
Ce que j'aimerai savoir c'est si a 18 ans il n'est pas trop tard pour un traitement, car il est très complexé par sa grande taille mais surtout sa maigreur et pas de muscles, au niveau sexe il est petit et les testicules aussi, il n'a pas mué, avec un traitement même tardif peut t'il rattraper son retard de croissance, cela est vraiment très important pour lui, si tu peux me repondre comment tu vis , as tu aussi des problème physique et si d'autres personnes peuvent me repondre cela m'aiderai beaucoup. Un grand merci d'avance.
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christophe a répondu le 26/10/2006 - 19:03

Marie ,
Au niveau traitement , je ne sais pas si ca changera quelque chose physiquement sur lui . A mon avis je ne pense pas . Car , en général nous avons une atrophie testiculaire . Dans mon cas , je n'ai jamais eu de traitement . Tout d'abord , car je n'ai connus ce syndrome qu'a l'age de 29 ans .J'ai toujours vécu avec ces différences...Je savais que je ne pouvais avoir d'enfant , mais je ne savais pas pourquoi .Je n'ai jamais eu de problèmes coté sexualité .Mais c'est sur que nous sommes différents des autres hommes et celà pose de nombreux problèmes .Physiquement , je suis tel ton filleul . Au fil des années j'ai accepté mon corps tel qu'il est , meme s'il n'est pas à l'image que je voudrait qu'il soit .J'étais très maigre aussi jusqu'à 30 ans , mais après je me suis un peu arrondi . D'ailleurs je suis quand meme mieux .
A t'il une poussée mamaire ? C'est un des symptomes parmis tant d'autres .
Sinon , ce que je lui conseil , c'est d'aller voir un andrologue et prendre un traitement . Il est jeune , c'est maintenant qu'il faut le faire .
Et quand a ces muscles , moi aussi je ne suis pas du tout musclé , mais j'ai toujours fait un métier manuel . Je suis artisan carreleur a mon compte et je suis fier d'avoir réussi ma vie pros .Il ne faut pas qu'il s'inquiete. Par contre , il faut etre fort mentalement et passé au dessus de tout .
Bon courage a vous et faites lui part de mon encouragement dans ce combat .
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marie a répondu le 27/10/2006 - 19:46

Merci Christophe d'avoir repondu a mes questions, je vais faire part de ton message a ma soeur, mon filleul pour l'instant n'a pas de nom sur sa maladie, c'est par rapport au symptomes que nous avons pensez a ce syndrome, le medecin lui a demandé pour la poitrine et il dit qu'il n'a jamais eu de problème de poitrine, mais tous les autres symptomes sont là , le problème de poitrine est un symptome qui est toujours présent ou pas? Tu as su tardivenment pour toi et pourquoi n'as tu pas eu de traitement, es ce toi ou ton medecin qui n'a pas voulu ou cela ne sert t'"il a rien après un certain age ?
Y a t'il d'autres personne qui comme mon filleul on eu un traitement après 18 ans et quel a été le changement physique après ce traitement et combien de temps après ressent t'on le mieux ou le voit t'on?
Excusez moi si je poses beaucoup de question, mais je ne trouve pas de reponse sur les cites internet, c'est très généralisé, encore une fois merci et bravo a toi Christophe pour ton courage et ton avancé malgré cette maladie. encore merci pour vos réponse, mon filleul rentre lundi matin a l'hopital et pendant plus d'une semaine pour des examens complèt, j'espère donc qu'il n'y aura rien de plus grave.....
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christophe a répondu le 29/10/2006 - 09:15

Ce n'est pas une maladie , juste une anomalie génétique qui nous rend un peu différent . Moi au fil des années , j'ai appris a me battre comme tous le monde , pour y arriver dans la vie .Ca a été dur , mais il faut faire abstraction sur beaucoup de choses , et passer au dessus .Je n'ai pas fait l'armée , j'ai été exempté , d'ailleurs sans doute a cause de ca . Mais on ne m'a jamais rien dit . A 29 ans , c'est seulement lorsque j'ai fait un spermogramme que l'on m'a fait un caryothype .Nous voulions un enfant et nous sommes passés en IAD / FIVD .C'est là que j'ai su . Alors , après avoir vécu sans traitement depuis autant d'années , pourquoi ne pas continuer . En plus , j'ai toujours été un contre tous les produits de substitution . Mais je le dis juste dans mon cas . Il est certain qu'obn aurait décelé le syndrome avant la puberté , je l'aurait fait ce traitement !!
J'ai asszez souffert après .
Voilà , à présent je vis comme tous le monde , je suis heureux . Sauf , je ne me mets jamais torse nu et ni en maillot de bait . J'ai accepté mon corps mais j'ai peur du regard des autres .
Voilà , dites bon courage a votre filleul.
A très bientot
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marion a répondu le 30/10/2006 - 12:02

bonjour christophe
merci de m'avoir répondu sur l'autre post.....
je voudrai savoir quelque chose....toi,tu l'as su à 29 ans ,et on vas dire
que c'est la fatalité puisqu'a l'époque on ne faisait pas d'examen pendant
la grossesse.....en aurait-tu voulu un peu à tes parents de t'avoir mis au
monde en sachant les problèmes que tu allais renconter?je pense surtout
à la periode difficille q'est l'adolescence?
j'assume tout à fait notre choix,car c'est un bonheur cet enfant là,mais je
ne peux pas m'empecher de penser que c'est peut-être égoïste comme
choix....
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