bonjour je m appelle olivier je suis atteint du syndrome de sapho sternum et colonne + psoriasis pustuleux palmo plantaire (mais a ce niveau cela c est bien calmé avec le temps)c est 1 maladie qui est en effet dure a vivre car il n existe pas vraiment(encore, j éspère)de traitement efficace et se projetter ds l avenir;comment va évoluer sa maladie,est déprimant car dicté par le hasard ;elle peut partir ou s'aggraver sans raisons particulière, ns sommes justes contrains d éspèrer en encaissant tous les jours des douleurs qui ns rappellent notre fardeau involontaire et méconnu,mais il faut se battre, personnellement je suis un nouveau traitement (je suis 1 sorte de cobaye car je me suis balladé sur de nombreux forums sans trouver d'équivalent) cela s appelle l acclasta(utilisé ds la maladie de paget et qui procure a ces malades une rémission de + - 18 mois) ,pour l instant j ai eut 1 perfusion en décembre avec 1 rémission complète de la maladie pdt 3/4 mois(mais surtout je n ai plus jamais eu de crises aussi violentes qu avant a ce niveau la cela a vraiment marché j ai régressé ds ma maladie bien que je souffre encore bcp) je vais bientot avoir 1 autre perfusion je croise les doigts et de toute facon j aurai ma rémission c est tjs ça de pris...

Bonjour à tous je viens d'avoir 30 ans et on vient de me diagnostiquer un sapho, après plusieurs mois à passer pour une folle auprès de nombreux medecins....on pourrait discuter....voilà, je suis infirmière, j'ai 2 enfants et vous ? babye, à bientôt....

Mail perso :

Kryst@neuf.fr