bonjour à toi,

je suis atteinte du syndrome de sapho depuis l'âge de 13 ans. J'en ai 37 aujourd'hui. Si tu veux en discuter je te répondrai volontiers.

Anne-catherine

Bonjour
Je suis atteinte du syndrôme de S.A.P.H.O.depuis 1998
J'ai eu beaucoup de problèmes avec tous les traitements
essayés pendant quelques années car ils sont très lourds ..avec des effets secondaires également très lourds..
Je suis actuellement et depuis 2005 le régime du docteur Jean SEIGNALET (l'alimentation et la 3ème médecine) qui me fait beaucoup de bien et m'évite de consommer trop de médicaments . Ce régime consiste à supprimer tout produit laitier et le gluten(pain.pâtisserie...)mais ça vaut le coup !!!

bonjour à toutes et à tous!
Premièrement, j'espère de tout coeur que vous allez mieux et que votre maladie ne vous empoisonne pas trop la vie!
Deuxièmement, et raison principale de mon message, j'aimerais prendre contact avec des gens souffrant de la même maladie que moi: le SAPHO. Il est vrai que les médecins me prennent tous pour une folle, une dingue, on a même voulu me mettre en HP... je crois que parler avec des gens dans le même état que moi serait donc bien plus bénéfique que tenter de se faire comprendre auprès des docteurs ne nous croyant pas pr un sou!
Tout d'abord, je me présente rapidement! Je m'appelle Camille, j'ai 16 ans 1/2, je suis en 1eS... cependant,mon SAPHO m'invalidant énormément, je ne peux aller à l'école, et dois suivre une scolarisation chez moi, avec des profs privés. Mais les nombreuses hospitalisations (24 depuis un an) m'empêchent malgré tout de bien avancer dans mes cours... galère, étant donné que j'ai le bac français d'ici peu!
Cela fait deux ans que mon galvère a commencé ( bien que les signes avant coureurs ont démarrés à l'âge de 8 ans, par de terribles blocages cervicaux hyper douloureux, survenant par poussées environ tous les 3 mois à 6 mois)
Il y'a deux ans, tout a commencé par des douleurs dans la fausse illiaque droite, accompagnées par des douleurs et oprressions sternales. j'suis allée voire un cardio, sous l'avis de mon médecin traîtant. Celui-ci n'a rien trouvé d'anormal. Peu à peu, mon sternum allé mieux, mais mon ventre était terriblement douloureux. on m'a alors opéré de l'appendicite en avril dernier... il est vrai que depuis mon ventre va mieux, mais mes opressions sternales et douleurs ne font qu'empirer. En septembre dernier, j'ai eu un épisode de sang dans les selles, et la fameuse ppp!Le pédiatre de l'hôpital proche de chez moi à penser à un sapho. j'ai eu une tritéraîe avec colchisine, métho et embrel. Mais, vu que ça faisait pas trop effet (sauf me provoquer des vomissements et des malaises!), on a préféré arrêté (surtout parce que j'ai 16 ans, et que le Dr voulait pas prendre de risque).
Enfin bref. Cela fait un an que c'est un enfer, et j'ai l'impression que personne ne me croit! Les médecins me traitent de folle, voulait même me mettre en asile... enfin, bref, c'est déjà affreux de souffrir mais c'est encore pire quand on n'est pas cru!
J'aurais cependant une question: en effet, moi, c'est toujours au niveau du sternum que j'ai des problèmes! ceci se carctérise par des douleurs en forme de coups de couteau, par des oppressions et même des brûlures (affreux, personne à par vous ne peux imaginer!). Ceci me tire dans le bras gauche, le haut du ventre, le cou et le dos)... je voulais vous demander si, vous aussi, vous resentez pareilles sensations. Est-ce que vos douleurs sont également oppressantes? Est-ce que ça vous brûle? Il est vrai que j'ai très peur d'avoir un truc au coeur en plus, mais personne ne comprend vraiment mon angoisse... sans compter mes peurs concernant mon avenir, je n'ai encore aucun diplôme, aucune formation, aucun métier...
Voilà! Sinon, je n'ai plus aucun traitement de fond, si ce n'est anti-douleurs assez forts en cas de crise (contramal), bien que c'est dernier temps, depuis trois mois, la douleur ne me quitte plus du tout!
Je vous remercie d'avance pour me répondre à ma question concernant ces horribles oppressions!
Je vous souhaite beaucoup de courage et beaucoup de bonnes choses en attendant (même si c'est dur avec ce sapho!)
gros gros bisous et a+!
Camille