forum Handicap
temoignage des parents d'enfant trisomie 21
13/01/2012 - 22:42 - par indoo93 - 172 consultations
bonjour,
je m'appelle carole je suis infirmière étudiante puéricultrice, je recherche des temoignages dans le cadre de mon mémoire de fin d'étude, je souhaiterai le faire sur l'enfant porteur de trisomie; je voudrais des témoignages de mamans ou papas parents d'enfant porteur ce ce handicap: mon objet de recherche est de comprendre le rôle de la puéricultrice pour favoriser, accompagner ou encore soutenir la parentalité afin de permettre aux parents de répondre au mieux aux besoins spécifique ce ces enfants!
je voudrais avoir votre ressentie après l'annonce de ce handicap et des conseils qui vous ont été éventuellement donnée en pmi ou en centre d'accueil spécialisé
voila je serai ravie d'avoir vos témoignages ce sujet me parait vraiment intérréssant a traiter!
carole
Carole94 a répondu le 19/01/2012 - 23:08
Bonsoir je m appelle aussi Carole et je suis maman de 3 merveilleux garcons Ugo 8 ans Isaac 4 ans et mon dernier Raphael, 7 mois atteint d'une Trisomie 21 découvert en post natal.
L'annonce au bout de 2 jours de vie de mon petit garçon nous a fait l'effet d'un tsunami.... nous étions bouleversés cela à duré bien 4 mois, 4 mois très difficile à vivre...à beaucoup pleuré....a se poser beaucoup de question sur son futur et le notre...... mais depuis qqqles mois, Raphael nous apporte un bonheur IMMENSE. Il est joyeux doux et aimant ! un vrai bonheur, je regrette parfois d'avoir pu avoir des idées noires... Nous avons rencontrer une généticienne sur Necker qui nous a beaucoup conseillé et nous a surtout écouté, cela nous a fait beaucoup de bien. La naissance de RAPHAEL et de son "handicap" a eu effet de boule de neige sur nos"amis" qui ne sachant quoi nous dire, on décidé de nous tourner le dos... Il y a tellement de chose à dire ... je me tiens à votre écoute pour toutes questions
Carole
Ticoeur2 a répondu le 21/01/2012 - 23:10
Bonjour,
Je suis maman de deux petits garçons, Ugo 5 ans et Axel, bientôt 10 mois et porteur de trisomie 21 de découverte post natale.
Je travaille dans un hôpital en tant que secrétaire médicale et de surcroit en Cytogenetique ! Autant vous dire que j'ai eu une grossesse ultra suivie avec des échographies dès que j'avais des douleurs et bien sur cette fameuse prise de sang faite en temps et en heure et qui est censé détecter si le fœtus est porteur ou non de trisomie 21 ! Mais Axel n'a rien voulu montrer!
Bien sur ça été un grand choc à sa naissance, mais nous l'avons tout de suite accepté et aimé. Malgré tout, les premiers jours nous pensions faire un cauchemard mon mari et moi et que nous allions nous réveiller. Comme je vous le disais je travaille en cytogénétique et il se trouve que c'est ma propre chef de service qui a fait le caryotype d'Axel. En plus de nous boulverser en tant que parents, cela a aussi touché directement beaucoup de gens autour de moi.
Nous n'avons jamais ressenti de colère envers le corps médical ni même chercher à savoir qui avait fait une erreur....puisque tous les examens étaient parfaits ! Axel devait être là un point c'est tout. Il,est surtout en parfaite santé, n'a aucune anomalie cardiaque, ni rénale, ni ophtalmo...rien. Et il a surtout un grand frère formidable !
Axel est actuellement suivi dans un CAMSP où il a une séance de psychomotricité hebdomadaire et aussi de l'orthophonie précoce tous les 15 jours.
Voilà je pense vous avoir raconté le principal même si je pourrais vous en dire plus encore!
Karine
