forum Cancers
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Reprise du sujet initial
Thrombocytémie essentiel
27/09/2005 - 18:47 - par Gisèle - 18877 consultations
J'aimerais savoir s'il y en a qui ont trouvé des trucs pour faire baisser les plaquettes trop élevé à part ce poison de chimiothérapie.
Ça m'inquiète beaucoup,j'attend vos réponses, Merci!
Ça m'inquiète beaucoup,j'attend vos réponses, Merci!
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franck a répondu le 04/02/2007 - 17:15
Bonjour
une association sur cette maladie existe
beaucoup de renseignement et un forum tres actif
alors voici l'adresse
http://www.alte-asso.org/fr/index.html
une association sur cette maladie existe
beaucoup de renseignement et un forum tres actif
alors voici l'adresse
http://www.alte-asso.org/fr/index.html
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nicolas a répondu le 28/02/2007 - 20:53
SALUT julie
Moi c nicolas j'ai 30 ans ,, on ma decouvert une TE a l'age de 17 ,, a l'epoque etant jeune et tetu j'ai refusee tou traitement , pui on avais decouvert cela par hasard ce ki a intriguee enorment les medecin car c rare a notre age; donc mon cas a ete discute a st louis a paris par le pfrsseur GLUKMAN et un groupes americain de seatle,deja a l'epoque une allogreffe de moelle etais discutee mais mon frere etant pas compatible les risque etai trop gros pour l'epoque pui je ne soufrai pas du tou. pui le temp a passe comme sa jusqua mais 28 ans sans aucun controle, de momn grais suis allee prendre des renseignement au hemato car je fesai de l'anemie ,, douleur osseuse , fievre nocturne ,, fatigue etccc...le controle de la ponction lombaire a ete revu et le resultat est tombee::fibrose de la moelle donc debut d'une petite aplasie ,, pourtant ma lognee sanguine ette bonne,, diagnostique :: splenomegalie myeloide suite a une TE.
Mon cas a ete rediscutee au comite du docteur glukman et l'allogreffe indiquee ,, malgre tous les riske que cela comporte car medianne de survie preske nul de plus on c tres bien a l'heure acyuel ke pri en phase chronique les chance de guerison son plus grande
Voila donc g ete greffee avec un donneur du fichiee avec ablation de la ratte en amont et aujourdui 1 an apres je ne fais ke remontee de jour en jour et cela donne un gros espoir a la medecine qui pense avoir eradikee la maladie alor ke c t impossible il ya kelke temp,,
Mais d'apres mon medecin et les equipe americaine le succes viendrais ken meme en grande parti de m'avoir greffee en phase chronique;
julie mon msn :: nico63_21@msn.com,,, si cela te di de discut je serais la .
Moi c nicolas j'ai 30 ans ,, on ma decouvert une TE a l'age de 17 ,, a l'epoque etant jeune et tetu j'ai refusee tou traitement , pui on avais decouvert cela par hasard ce ki a intriguee enorment les medecin car c rare a notre age; donc mon cas a ete discute a st louis a paris par le pfrsseur GLUKMAN et un groupes americain de seatle,deja a l'epoque une allogreffe de moelle etais discutee mais mon frere etant pas compatible les risque etai trop gros pour l'epoque pui je ne soufrai pas du tou. pui le temp a passe comme sa jusqua mais 28 ans sans aucun controle, de momn grais suis allee prendre des renseignement au hemato car je fesai de l'anemie ,, douleur osseuse , fievre nocturne ,, fatigue etccc...le controle de la ponction lombaire a ete revu et le resultat est tombee::fibrose de la moelle donc debut d'une petite aplasie ,, pourtant ma lognee sanguine ette bonne,, diagnostique :: splenomegalie myeloide suite a une TE.
Mon cas a ete rediscutee au comite du docteur glukman et l'allogreffe indiquee ,, malgre tous les riske que cela comporte car medianne de survie preske nul de plus on c tres bien a l'heure acyuel ke pri en phase chronique les chance de guerison son plus grande
Voila donc g ete greffee avec un donneur du fichiee avec ablation de la ratte en amont et aujourdui 1 an apres je ne fais ke remontee de jour en jour et cela donne un gros espoir a la medecine qui pense avoir eradikee la maladie alor ke c t impossible il ya kelke temp,,
Mais d'apres mon medecin et les equipe americaine le succes viendrais ken meme en grande parti de m'avoir greffee en phase chronique;
julie mon msn :: nico63_21@msn.com,,, si cela te di de discut je serais la .
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laurent a répondu le 12/03/2007 - 15:43
j'aimerai savoir si des personnes en prenant de lhydrea ont vu leurs forces diminuées de 70/100?et des crampes et des douleurs musculaires ainsi que la prise de poids?merci d'avance de vos réponses au laurentdaubrege@yahoo.fr
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pascale a répondu le 12/03/2007 - 20:23
je suis suivie pour une te dianostiguée suite a un infarctus je prends de l 'hydréa jusqu'à6 comprimés par jour j'aimerai savoir pourquoi vous associé la te a un cancer?
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Hélène a répondu le 19/03/2007 - 00:16
La TE est dite "cancer" même si ce n'est pas un cancer comme on le conçoit habituellement puisqu'il n'y a pas de tumeurs et qu'il n'engendre pas de "métastases" et que l'affection est chronique et relativement bien tolérée. Cependant, c'est un dérèglement des cellules "plaquettes" de la moelle osseuse qui proliffèrent anormalement et finissent à terme, si le patient n'est pas suivi, par détruire la moêle osseuse. Les complications sont essentiellement thrombotiques et veineuses (obstructions). Il faut espérer que le travail sur les "cellules souches" soit porteur pour l'avenir des personnes atteintes de TE.
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