forum Cancers
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Reprise du sujet initial
Thrombocytémie essentiel
27/09/2005 - 18:47 - par Gisèle - 18905 consultations
J'aimerais savoir s'il y en a qui ont trouvé des trucs pour faire baisser les plaquettes trop élevé à part ce poison de chimiothérapie.
Ça m'inquiète beaucoup,j'attend vos réponses, Merci!
Ça m'inquiète beaucoup,j'attend vos réponses, Merci!
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Angel a répondu le 23/10/2007 - 10:49
Bonjour,
Je remercie Brigitte,Suzy et Alexandra ça remonte le moral.Ma TE à été découverte il y a 4 ans donc j'avais 24 ans mais peut être que je trainais ça depuis + longtemps. L'interféron que je prenais consistait à faire des injections soit au niveau du ventre, ou des cuisses si tu les fait toute seule et peut être fait sur les fesses ou les muscles du bras si on te les fait. pour ma premiere injection j'ai passé une nuit au service hematologie, on m'a montré comment me piquer et voir comment je régissais. Chacun réagisse différemment mais moi j'était très fatiguée, jusqu'a 1 ans après j'ai fait une réaction et on m'a dit que c'était un AVC. c'est pour ça que pour moi interféron c'est finie.
Je remercie Brigitte,Suzy et Alexandra ça remonte le moral.Ma TE à été découverte il y a 4 ans donc j'avais 24 ans mais peut être que je trainais ça depuis + longtemps. L'interféron que je prenais consistait à faire des injections soit au niveau du ventre, ou des cuisses si tu les fait toute seule et peut être fait sur les fesses ou les muscles du bras si on te les fait. pour ma premiere injection j'ai passé une nuit au service hematologie, on m'a montré comment me piquer et voir comment je régissais. Chacun réagisse différemment mais moi j'était très fatiguée, jusqu'a 1 ans après j'ai fait une réaction et on m'a dit que c'était un AVC. c'est pour ça que pour moi interféron c'est finie.
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Suzy a répondu le 23/10/2007 - 15:01
Bonjour à tous ,
Adele si tu fais des tests spécifiques pourras tu en parler sur ce forum?Beaucoup de jeunes femmes sont effectivement touchées par cette maladie .Beaucoup aussi sont positifs à JAK2 contrairement à toi et ma fille mais je pense que c'est génétique quand meme !Mafille quanq elle avait beaucoup de plaquettes ne sentait plus ses pieds .On sent surtout des désagréments circulatoires aux extrémités.
Angel je pense que ton AVC est plutot du à la maladie et non à l'interferon qui n'agissait pas assez sur les plaquettes .Après 1.5 M de plaquettes le risque de thrombose est plus élevé.Je vais demander au professeur si l'interferon est bien efficace car ton histoire me donne à réfléchir.
Nous partons à Paris dans un moment pour ce RV avec un professeur donc bises et à bientot dans quelques jours!
Adele si tu fais des tests spécifiques pourras tu en parler sur ce forum?Beaucoup de jeunes femmes sont effectivement touchées par cette maladie .Beaucoup aussi sont positifs à JAK2 contrairement à toi et ma fille mais je pense que c'est génétique quand meme !Mafille quanq elle avait beaucoup de plaquettes ne sentait plus ses pieds .On sent surtout des désagréments circulatoires aux extrémités.
Angel je pense que ton AVC est plutot du à la maladie et non à l'interferon qui n'agissait pas assez sur les plaquettes .Après 1.5 M de plaquettes le risque de thrombose est plus élevé.Je vais demander au professeur si l'interferon est bien efficace car ton histoire me donne à réfléchir.
Nous partons à Paris dans un moment pour ce RV avec un professeur donc bises et à bientot dans quelques jours!
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VIRGINIE a répondu le 23/10/2007 - 20:08
Bonjour à tous
et oui je suis aussi une jeune femme désirant fonder une famille.Il est vrai que la grossesse est déconseillée sous hydréa et sous xagrid mais Adéle tu peux regarder sur le site le l'association "ALTE" et tu pourras constater que tout est possible.Pour ma part mon hémato m'a ègalement dit qu'à ce jour une grossesse peut etre menée sous interferon ( je connais bien pour l'avoir pris pendant 3 ans).Il faut garder espoir mais à noter que certe nous avons la meme maladie mais que nous sommes tous si différents..
bonne soirée à tous
et oui je suis aussi une jeune femme désirant fonder une famille.Il est vrai que la grossesse est déconseillée sous hydréa et sous xagrid mais Adéle tu peux regarder sur le site le l'association "ALTE" et tu pourras constater que tout est possible.Pour ma part mon hémato m'a ègalement dit qu'à ce jour une grossesse peut etre menée sous interferon ( je connais bien pour l'avoir pris pendant 3 ans).Il faut garder espoir mais à noter que certe nous avons la meme maladie mais que nous sommes tous si différents..
bonne soirée à tous
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stéhanne a répondu le 24/10/2007 - 22:09
bonsoir tout le monde
je viens d'avoir des nouvelles de ce "fameux nouveau médicament" alors !!!!!!!!!! bouf !!!! pas sur le marché français avant longtemps, il serait au stade d'expérience sur les animaux, ensuite il faut passer par l'humain, ensuite il faut l'acceptation etc .... ensuite il faut encore une nouvelle acceptation "la sécurité sociale" et là .... ça va n'est pas encore pour demain.
alors que faire ? continuer à avaler nos médicaments et souffrir en silence ??
je reste à l'écoute si toutefois mes infos étaient mauvaises.
susy coucou, des nouvelles de ta fille ? tu as vu l'hémato à PARIS je crois.
Pour répondre à ta question moi j'ai l'impression d'avoir le feu dans les pieds et les mains et particulièrement la nuit et surtout aux pieds et je tourne en ce moment autour des 500.000 plaquettes.
Hello tophe comment te sens tu avec ton nouveau traitement ?
A +
coucou alex, je vais bien merci, Courage tu l'auras ta grande famille, j'en suis certaine, tu es très courageuse.
bisssssssssssssssssssssssssssssse
amitiés
je viens d'avoir des nouvelles de ce "fameux nouveau médicament" alors !!!!!!!!!! bouf !!!! pas sur le marché français avant longtemps, il serait au stade d'expérience sur les animaux, ensuite il faut passer par l'humain, ensuite il faut l'acceptation etc .... ensuite il faut encore une nouvelle acceptation "la sécurité sociale" et là .... ça va n'est pas encore pour demain.
alors que faire ? continuer à avaler nos médicaments et souffrir en silence ??
je reste à l'écoute si toutefois mes infos étaient mauvaises.
susy coucou, des nouvelles de ta fille ? tu as vu l'hémato à PARIS je crois.
Pour répondre à ta question moi j'ai l'impression d'avoir le feu dans les pieds et les mains et particulièrement la nuit et surtout aux pieds et je tourne en ce moment autour des 500.000 plaquettes.
Hello tophe comment te sens tu avec ton nouveau traitement ?
A +
coucou alex, je vais bien merci, Courage tu l'auras ta grande famille, j'en suis certaine, tu es très courageuse.
bisssssssssssssssssssssssssssssse
amitiés
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Suzy, a répondu le 26/10/2007 - 17:57
Bonjour à tous ,
Enfin revenue de Paris,rencontre avec un professeur très rassurant avec des expliquations précises,tout ce que nous n'avions pas eu auparavant .C'est aussi une maladie génétique,mais c'est une autre mutation que JAK2,l'hydrea est pour ma fille le meilleur médicament à prendre il n'a pas d'effet secondaire et on peut le prendre pendant des dizaines d'années sans problème!Quand à l'interferon pas conseillé sauf en cas de grossesse,il fatigue trop et ne soigne pas le risque de fibrose de la moelle .Donc nous sommes bien rassurées on peut vivre très longtemps avec cette maladie sans changer sa manière de vie sauf pour les bébés!
bisous à tous!
Enfin revenue de Paris,rencontre avec un professeur très rassurant avec des expliquations précises,tout ce que nous n'avions pas eu auparavant .C'est aussi une maladie génétique,mais c'est une autre mutation que JAK2,l'hydrea est pour ma fille le meilleur médicament à prendre il n'a pas d'effet secondaire et on peut le prendre pendant des dizaines d'années sans problème!Quand à l'interferon pas conseillé sauf en cas de grossesse,il fatigue trop et ne soigne pas le risque de fibrose de la moelle .Donc nous sommes bien rassurées on peut vivre très longtemps avec cette maladie sans changer sa manière de vie sauf pour les bébés!
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