merci de tes réponses Hélène, j'ai effectivement lu sur un site le cas d'une greffe pour une thrombocytémie, cependant il s'agissait d'une personne agée de 18 ans, avec un taux de plaquettes tres élevé.
le taux de réussite est de 50 % semble t-il,
Pour ma part je vais en parler avec l'hématologue à mon prochain rendez-vous car si c'est possible j'aimerais (à condition que mon frère soit compatible) tenter l'expérience. Je ne souhaite pas continuer cette chimio qui me fait mener une vie d'une personne agée de 90 ans, tant les douleurs, les autres effets secondaires (trop long à citer) et la fatigue me font la vie impossible.
J'ai 55 ans.
bon courage à toutes et à tous
bon courage

bonsoir julie, bonsoir à toutes et à tous

je prends du xagrid depuis 6 mois environ, l'hydréa ne me convenait pas, mes plaquettes ne descendaient pas beaucoup. avec le xagrid je suis passée de 1.200.000 à 240.000, donc de ce coté la tout va bien, sauf que les effets secondaires ont été redoutables, vomissements et le reste, douleurs tres fortes dans tout le corps, essoufflement important, meaux de tete etc...
J'ai consulté pas mal de site, et j'ai vu que des gens vivaient avec des plaquettes allant entre 500.000 et 800.000 sans traitement autre que kardégic.
forte de cela j'en ai parlé aux médecins, en accord avec eux j'ai diminué le xagrid de 1.5 mg, et je vais de mieux en mieux.
voilà je prenais 4 mg de xagrid, depuis hier soir je prends 2.5 mg, (j'ai diminué progressivement de 0.5 par 0.5 tous les 15 jours).

c'était juste pour info

bizzzzzzzzzzzzz à tous

Bonsoir à tous,

Je découvre par hasard ce forum. J'ai l'habitude de correspondre sur un autre, mais je suis contente de pouvoir discuter un peu avec vous.
Je suis aussi atteinte d'une t.e depuis 1989 découverte par hasard lors d'un syndrome aigu de budd-chiari (thrombose des veines sus-hépatiques). J'ai subi une lourde intervention chirurgicale hépatique de dérivation qui m'a sauvé la vie, et on m'a rapidement commencé le traitement : hydréa, préviscan et aspégic.
Comme j'ai de mauvaises plaquettes hyperagrégables (j'ai fait une thrombose avec seulement 650 000 plaquettes), ce traitement a du être poursuivi à vie.
Celà va faire bientôt 18 ans et je vais bien.
Tout celà pour vous dire qu'il ne faut pas avoir peur de l'hydréa, c'est le médicament de référence de la t.e, et en général il est très bien toléré. Il est important de bien se traiter pour éviter tout accident vasculaire qui pourrait être très grave.
Aujourd'hui avec 1 ou 2 hydréa par jour mes plaquettes sont bien stabilisées autour de 400 000 et je n'ai jamais refait de thrombose.
Mon hémato ne m'a pas conseillé le xagrid à cause des effets secondaires.
Pour répondre à certains d'entre vous, on ne peut pas vraiment associer la t.e à un cancer, c'est le moins grave des syndrômes myéloprolifératifs, c'est une maladie chronique du sang qui permêt de vivre tout à fait normalement et très longtemps.
Je suis d'accord avec Hélène, il y a pire et avec un bon moral la vie peut-être belle.
Je n'ai pas pu avoir d'enfant, car à l'époque on ne proposait pas beaucoup l'interféron en remplacement de l'hydréa (absolumment contre indiqué en cas de grossesse), mais maintenant les choses ont changé et je connais des jeunes femmes qui ont mené à bien des grossesses avec une t.e sous grande surveillance bien sûr.
Comme dit Hélène la recherche avance en hémato, on peut savoir aujourd'hui par simple prise de sang savoir si on est porteur de la mutation Jak 2 (çà évite le myélogramme) car la t.e est liée à une mutation génétique dans 50 % des cas. Cette mutation est acquise et ne se transmêt pas à nos enfants.
La découverte de cette mutation apporte beaucoup d'espoir car bientôt peut-être arrivera un médicament qui ciblera uniquement la mutation et pas la moelle toute entière.
Voilà ma petite histoire. Je suis tombée malade à 34 ans, aujourd'hui j'en ai 52, et je suis toujours pleine d'espoir, je ne réfléchis pas trop à l'espérance de vie qu'on peut lire sur certains sites, je fais confiance à la médecine et à mon corps, j'essaie d'avoir une vie saine, de ne pas trop me fatiguer (car en 2001 en plus j'ai eu un cancer de la thyroide qui m'avait mis un peu ko). J'essaie d'être positive même les jours de fatigue, en me disant que çà ira mieux demain.
Bon courage à tous et grosses bises.