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Thrombocytémie essentiel

27/09/2005 - 18:47 - par Gisèle - 38542 consultations

J'aimerais savoir s'il y en a qui ont trouvé des trucs pour faire baisser les plaquettes trop élevé à part ce poison de chimiothérapie.
Ça m'inquiète beaucoup,j'attend vos réponses, Merci!

3443 réponses à la discussion : Thrombocytémie essentiel

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suzy a répondu le 14/01/2013 - 18:00

Bonsoir à tous,

Je viens vous souhaiter une bonne année!

Pour nous elle commence sans trop de plaquette et surtout sans traitement.

Bon courage Pat ,il faut se battre . Bisous à tous.

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noel1 a répondu le 05/02/2013 - 02:31

Bonjour à tous

Hola ! Tout le monde dort ? Trois semaines sans messages ! Moi-même j'ai été un peu absent, n'ayant pas grand chose de nouveau, plaquettes stables à 460000 et pour le moment fatigue pas trop grande.

Du coup Pat je n'ai pas encore eu l'occasion de vous souhaiter bon courage à ton mari et à toi. J'espère que cette fatigue va trouver un mieux et que bientôt pourront revenir les sorties en vélo.

Jean-François j'espère que tout va bien, on ne t'entend plus. Un seul Jean-François vous manque et tout est dépeuplé.

Bonne semaine à tout le monde

Amitiés

Noël

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Laurence90 a répondu le 05/02/2013 - 12:40

Bonjour à tous !

Heureusement que Noël est là pour me faire sourire, car c'est vrai, le forum est vraiment désert !

Comment allez-vous tous ? Pas de nouvelles, c'est qu'elles sont bonnes ?

De mon côté, rien de nouveau, la grosse fatigue est plus liée à la neuropathie qu'à la TE, et je pense devoir me faire opérer prochainement d'une récidive de mon éventration. J'en souffre beaucoup, ce sera un soulagement.

Donnez nous quand même de vos nouvelles, cela me fera plaisir !

Bises à toutes et tous,

Laurence

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pat87 a répondu le 05/02/2013 - 13:03

merci Noel, nous sommes allés voir l'hemato il lui a augnenté l'interféron a 135 qui le fatigue et il lui a donné de l'epo pour augnenté le taux d'hemoglobine les plaquettes sont toujours en hausse .La Myélofibrose étant rare donc pas de témoingnage de personnes il déséspére et tient des discours pas trés possitif,il se voit toujours dans cette bulle coupé du monde et tous ça pour une rechute 18 mois aprés .J'espére que pour tous  la santée va pas trop mal merci pour votre soutien a tous ,je fais du vélo avec mon fils et les copains car je pense que pour lui me voir faire des activitées est important,d'autre part mon fils a un handicap mental il vit en foyer de vie et revient a la maison tous les week-end la vie est belle et mille merci pour votre soutien a tous bonne journée pat.

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Jean François a répondu le 05/02/2013 - 15:20

Bonjour à tous,

Désolé de ne pas avoir écrit plus tôt mais en ce moment j'ai quelques problèmes personnels (on ne choisit pas ses parents, on ne choisit pas sa famille …).

Mon dernier contrôle fait apparaître des plaquettes à 283 000 (!), mais le côté négatif c'est la chute des hématies (274 000) et de l'hémoglobine (11,6 au lieu de 13). Donc en accord avec mon médecin j'alterne 4 et 5 gélules par jour en espérant remonter un peu l'ensemble. Si je me maintiens dans les 400 000 plaquettes ce sera parfait, car 283 000 plaquettes qui ne sont pas totalement fonctionnelles ce n'est pas mieux non plus. En plus je suis fatigué, aussi vivement la retraite qui arrive à grand pas (le 1° juillet officiellement mais j'arrête le 12 juin)

Pat je te souhaite bon courage car ta situation n'est pas enviable, mais on est de tout cœur avec toi.

Bon courage à toi aussi Laurence, car tu passes encore par un mauvias moment aussi j'espère que ça s'arrangera assez vite. Tiens nous au courant de l'évolution de tes problèmes.

Amitiés à Noel et bises à toutes les filles

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