forum Sclérose en plaques
Toute nouvelle
03/11/2010 - 16:52 - par Sophie-Bruxelles - 209 consultations
Bonjour,
Totalement nouvelle sur ce site. Sites, forum, tchat que je fuyais jusqu'à présent afin de me préserver et vivre le plus positivement possible. Je n'ai pas changé d'avis là-dessus, mais le fait est là : cette maladie, ces fameuses 3 lettres, me rattrape année après année.
Je n'ai pas trop à me plaindre mais aujourd'hui, je vois les choses peut-être differemment. Je me dis que les témoignages des uns et des autres peuvent finalement m'apporter force et courage.
Pour aller vite, j'ai une SEP depuis 1994, curieusement suite au vaccin hépatite B. La maladie n'a été découverte qu'en 2000. Je suis restée pendant 7-8 ans sous Avonex. Mon médecin a découvert que j'avais créé des Anti-corps anti-interféron. Je continue avec Copaxone, commencé en février 2008 et arrêté en début septembre 2010, traitement pas assez efficace aux dires de mes IRM. Bref, j'en suis actuellement à ma 2ème perfusion de Tysabri, la troisième se fera dans 2 semaines.
Comme beaucoup de monde ici, ce traitement me fait terriblement peur. Pas tellement pour moi, finalement (quoique...), mais surtout pour ma famille, mon mari, mon petit garçon. Je me dis que je n'ai pas mis mon bébé au monde pour en faire un orphelin... bon allez, tout ça va vite en besogne, c'est sant nul doute pour cela que je me suis inscrite ici, évitez de broyer du noir comme cela. J'ai toujours su l'éviter jusqu'à présent, en parler aujourd'hui me fait du bien...
Sophie-Bruxelles a répondu le 04/11/2010 - 16:39
Bonjour,
Super contente de trouver un forum , aussi petit soit-il (4 personnes!!!), qui me semble d'un niveau beaucoup plus élevé que la plupart des forums. Messages bourrés de fautes d'orthographe me tend à fuire au plus vite... bon allez vous me pardonnerez quand même mes potentielles erreurs de syntaxe!!
Alors tout d'abord bonjour à vous tous. Petite précision, je vis à Bruxelles, mais je suis bien française, de Bourgogne. La Belgique, et Bruxelles en particulier, est très sympa et nous nous y plaisons beaucoup.
Je ne suis pas tout à fait bilingue français-québecquois, mais mon mari a pas mal de famille au Canada, en cas de problème, je lui demanderai de me traduire!
Merci beaucoup pour vos conseils, je vais tâcher de lire les messages précedents entre une couche et un biberon. Je suis bien entendu très interessée par les nouvelles voies thérapeutiques... les médecins ne nous disent pas toujours tout.
Pour vous donner une image un peu plus précise de mon état de santé, j'ai encore la chance de pouvoir marcher, pas forcément très longtemps, car je finis par boîter. Evidemment, courrir est devenu pour moi quelque chose que je peux encore pratiquer, mais uniquement dans mes rêves!! C'est marrant la vie, avant je râlais quand on me demandait de courrir et aujourd'hui je donnerais n'importe quoi pour remettre une paire de basket et faire un bon jogging en forêt de Soignes. Mais je ne renonce pas au ski cet hivers, je ne sais pas encore ce que cela donnera, on verra dans 2 mois...
Mais le plus beau défi que je me suis lancée, est bien celui de la maternité.
Merci encore pour vos réactions rapides, je vais lire un peu plus vos parcours au travers des différents messages, j'ai seulement lu les derniers jusqu'à présent, je vais essayer de commencer par le début.
Bon courage à vous tous et à bientôt.
Sophie
alain68 a répondu le 04/11/2010 - 21:12
Bonsoir Sophie,
effectivement, il nous semble que bien écrire c'est respecter l'autre et nous tous nous aimons écrire. Faire des fautes d'ortographe, nous en faisons tous, pour un tas de raisons, mais peu importe nous essayons de nous appliquer, on nous pardonnera. Moi aussi ça me gonfle de lire des messages sérieux sous une forme tronquée, débridée, débile, qui ne me donne pas envie de lire. Quand je dis sérieux, je dis qu'il ne faut pas se prendre au sérieux, mais faire les choses sérieusement.
Sophie, nous tous sur ce forum n'avons pas le même âge, pas les mêmes difficultés, pas le même handicap, pas la même histoire, pas les mêmes espoirs ... mais la même putain de maladie. Et nous avons donc tous un parcours différent qui nous rassemble.
Tu verras, si tu restes intéressée à "bavasser" (bonjour au Québec) avec nous sur ce forum, tu reconnaitras rapidement "le bavard", "l'impatient", "le modeste", "la passionné", "le révolté", le "fonceur" le ... rien qu'à nous lire. "le débile" est venu et reparti parce qu'il n'a pas résisté. Tu as apprécié la réactivité du groupe, c'est pas toujours comme ça. On fait des pauses, on est speed et des fois on a le droit d'être moins bien. Pas de problème, notre credo c'est RESPECT.
Si tu envisages de lire le forum de la 1ère page, tu n'as pas fini et c'est pas forcément intéressant. D'ailleurs, comme tu travailles, tu n'auras pas forcément le temps. Mais tu apprendras à nous connaitre et on te diras en direct quelle est notre posture.
Une petite pierre de plus dans la connaissance, en parcourant un petit bout de chemin ensemble.
Au plaisir d'une lecture.
Alain
mistouflette a répondu le 08/01/2012 - 00:25
bonjour ! j'ais 54 ans et deux enfants un garçon 28 ans et une fille de 12ans j'ais été diagnostiquée suite à une ponction lombaire et une irm à 42 ans lors de ma dernière grossesse. Je ne regrette rien...mais moi qui suis plutot zen faceà cette maladie je commence à avoir peur : beaucoup de fatigue difficulté à marcher longtemp hier mes jambes ne me tenais plus...je dois commencer un traitement au tysabri et je suis un peu trouillarde à commencer ce traitement mais bon je crois que je n'ais pas le choix!!
