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Reprise du sujet initial
tumeur precancereuse de la parotide
28/09/2005 - 12:18 - par fred - 8973 consultations
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Lucette a répondu le 07/07/2006 - 21:37
Bonjour à toutes
Je vous lis toujours mais ne donne pas de nouvelle car je n'en ai pas ! Je sens que l'hyperplasie est là car comme je vous l'ai déjà dit, j'ai des douleurs diffuses qui viennent, disparaissent et reviennent au niveau du ganglion sous maxillaire. Le moral n'est pas trop au beau fixe, mais c'est plus lié à l'époque de l'année qu'au problème de santé. Cette période, c'est comme les week-end, je ne l'aime pas (toutes les activités sont arrêtées et là la solitude est pesante). Je vois Nathalie que ça se passe plutôt bien et que tu es bientôt dans la dernière ligne droite. Pour répondre à Gaelle, peut-être que la douleur ressentie par votre ami est due à la position de la tête lors de l'opération. Il est possible qu'un problème musculaire intervienne (c'est d'ailleurs mentionné dans les fiches pré-opératoires)et si on a déjà des problèmes articulaires et musculaires, ça l'amplifie évidemment. Avez-vous parlé de ce problème au médecin, la mésothérapie est efficace pour ce genre de problème (ça évite de prendre des anti-inflammatoires)et c'est vrai que ces douleurs sont souvent aigues et lancinantes (je connais ça sans avoir encore été opérée ; il faudra d'ailleurs que je le signale à l'anesthésiste). Si le chirurgien n'a pas touché aux ganglions et au nerf de l'épaule, il n'y a aucune raison que cela vienne de l'opération proprement dite. Quant à la douleur entre l'oeil et l'oreille, je pense que c'est dû à l'inflammation provoquée par le bistouri et l'ouverture des chairs;.;.ça devrait s'arranger avec le temps, mais je pense que Nathalie, Aurélie et Catherine pourront vous en dire davantage puisqu'elles ont déjà été opérées alors que moi je suis dans l'attente depuis le mois d'avril et que l'opération est prévue le 22 septembre !
Bon courage à toutes
Bises
Lucette
Je vous lis toujours mais ne donne pas de nouvelle car je n'en ai pas ! Je sens que l'hyperplasie est là car comme je vous l'ai déjà dit, j'ai des douleurs diffuses qui viennent, disparaissent et reviennent au niveau du ganglion sous maxillaire. Le moral n'est pas trop au beau fixe, mais c'est plus lié à l'époque de l'année qu'au problème de santé. Cette période, c'est comme les week-end, je ne l'aime pas (toutes les activités sont arrêtées et là la solitude est pesante). Je vois Nathalie que ça se passe plutôt bien et que tu es bientôt dans la dernière ligne droite. Pour répondre à Gaelle, peut-être que la douleur ressentie par votre ami est due à la position de la tête lors de l'opération. Il est possible qu'un problème musculaire intervienne (c'est d'ailleurs mentionné dans les fiches pré-opératoires)et si on a déjà des problèmes articulaires et musculaires, ça l'amplifie évidemment. Avez-vous parlé de ce problème au médecin, la mésothérapie est efficace pour ce genre de problème (ça évite de prendre des anti-inflammatoires)et c'est vrai que ces douleurs sont souvent aigues et lancinantes (je connais ça sans avoir encore été opérée ; il faudra d'ailleurs que je le signale à l'anesthésiste). Si le chirurgien n'a pas touché aux ganglions et au nerf de l'épaule, il n'y a aucune raison que cela vienne de l'opération proprement dite. Quant à la douleur entre l'oeil et l'oreille, je pense que c'est dû à l'inflammation provoquée par le bistouri et l'ouverture des chairs;.;.ça devrait s'arranger avec le temps, mais je pense que Nathalie, Aurélie et Catherine pourront vous en dire davantage puisqu'elles ont déjà été opérées alors que moi je suis dans l'attente depuis le mois d'avril et que l'opération est prévue le 22 septembre !
Bon courage à toutes
Bises
Lucette
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Aurélie a répondu le 07/07/2006 - 22:35
Bonsoir,
Gaëlle j'ai lu votre message. Tout d'abord je voudrai vous saluer, vous et votre compagnon. J'ai le sentiment qu'il est très aimé et accompagné, c'est très important pour moi.
Je vais essayer de faire cour en vous exposant brièvement ma propre expérience. j'ai été opérée en avril 2003. On m'a oté la parotide, les glanglions et toutes les tumeurs. Je me souviens aussi qu'au début j'avais du mal à manger solide (plutot des purées, des hachis) mais au bout de quelques semaines, ça allait mieux, j'ai petit à petit pu manger normalement.
J'ai également eu une petite paralysie temporaire au niveau de la bouche (elle ne se voyait que lorsque je souriais). Tout est rapidement rentré dans l'ordre et c'est de tout coeur ce que je lui souhaite.
Plus de 3 ans après, j'ai toujours encore gardé la même sensation "d'oreille en carton". Je n'ai pas les mêmes sensations lorsqu'on m'éfleure le bas de la joue et le cou à l'endroit de la cicatrice. Je même un peu plus sensible ! chez certaines personnes cette sensation disparaît.... pour l'instant je n'en fais pas partie.
Comme Lucette, je pense également qu'il est possible que la douleur soit dûe à une mauvaise position durant l'opération. (Je me souviens avoir ressentie une très vive douleur à la poitrine lorsque les médecins m'avaient implanté mon cathéter, j'avais surement pendant un moment mal placé mon épaule... Bien sûr il n'y a pas trop de ressemblance dans cette histoire).
... L'essentiel est dit, je n'ai pas connu de douleur semblable à votre compagnon. C'est injuste que certains souffrent ainsi. J'espère que cela ira mieux très bientot pour lui.
Si vous avez d'autres questions nous sommes là :)
Bonne soirée,
Prenez soin de vous,
Aurélie
Gaëlle j'ai lu votre message. Tout d'abord je voudrai vous saluer, vous et votre compagnon. J'ai le sentiment qu'il est très aimé et accompagné, c'est très important pour moi.
Je vais essayer de faire cour en vous exposant brièvement ma propre expérience. j'ai été opérée en avril 2003. On m'a oté la parotide, les glanglions et toutes les tumeurs. Je me souviens aussi qu'au début j'avais du mal à manger solide (plutot des purées, des hachis) mais au bout de quelques semaines, ça allait mieux, j'ai petit à petit pu manger normalement.
J'ai également eu une petite paralysie temporaire au niveau de la bouche (elle ne se voyait que lorsque je souriais). Tout est rapidement rentré dans l'ordre et c'est de tout coeur ce que je lui souhaite.
Plus de 3 ans après, j'ai toujours encore gardé la même sensation "d'oreille en carton". Je n'ai pas les mêmes sensations lorsqu'on m'éfleure le bas de la joue et le cou à l'endroit de la cicatrice. Je même un peu plus sensible ! chez certaines personnes cette sensation disparaît.... pour l'instant je n'en fais pas partie.
Comme Lucette, je pense également qu'il est possible que la douleur soit dûe à une mauvaise position durant l'opération. (Je me souviens avoir ressentie une très vive douleur à la poitrine lorsque les médecins m'avaient implanté mon cathéter, j'avais surement pendant un moment mal placé mon épaule... Bien sûr il n'y a pas trop de ressemblance dans cette histoire).
... L'essentiel est dit, je n'ai pas connu de douleur semblable à votre compagnon. C'est injuste que certains souffrent ainsi. J'espère que cela ira mieux très bientot pour lui.
Si vous avez d'autres questions nous sommes là :)
Bonne soirée,
Prenez soin de vous,
Aurélie
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Gaëlle a répondu le 07/07/2006 - 22:56
Bonsoir,
merci de m'avoir répondu aussi rapidement. Je suis beaucoup touchée par
votre sympathie. En effet, Lucette mon compagnon représente beaucoup
pour moi et je n'aime pas le voir avoir mal, comme toute autre personne
d'ailleurs. Nous voyons le chirurgien le 13 juillet, en attendant son assistante
nous a donné 20 séances de kiné sans même enlever la chemise de mon ami
et regarder son épaule. Je crois que notre inquiétude est surtout due au fait
que les médecins sont toujours peu loquaces. A partir du moment où ils
sont satifaits de leur travail tout ce qui est annexe passe un peu à la trappe.
Merci encore nous vous tiendrons au courant.
Moi aussi je me tiens à votre disposition pour échanger toutes informations.
Bonne soirée
Gaëlle
merci de m'avoir répondu aussi rapidement. Je suis beaucoup touchée par
votre sympathie. En effet, Lucette mon compagnon représente beaucoup
pour moi et je n'aime pas le voir avoir mal, comme toute autre personne
d'ailleurs. Nous voyons le chirurgien le 13 juillet, en attendant son assistante
nous a donné 20 séances de kiné sans même enlever la chemise de mon ami
et regarder son épaule. Je crois que notre inquiétude est surtout due au fait
que les médecins sont toujours peu loquaces. A partir du moment où ils
sont satifaits de leur travail tout ce qui est annexe passe un peu à la trappe.
Merci encore nous vous tiendrons au courant.
Moi aussi je me tiens à votre disposition pour échanger toutes informations.
Bonne soirée
Gaëlle
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nathalie a répondu le 07/07/2006 - 23:53
bonjour Gaelle
moi je me suis faite operer le 24 avril de cette annee
moi l'operation c'est tres bien derouler evidament je suis rester paralyser environ 6 semaines avant que toute la paralysie disparaisse et moi sous l'oeil j'ai aussi rescentie des douleurs et cela a durer 2 mois sauf que cela etais supportable ,pour la douleur a l'epaule je ne sais pas ,moi je dirais que c'est tous le corps comme si une voiture m'etais rouler dessus,moi je relie plutot cela a la radiotherapie ou plutot le stress que cela apporte avec le masque.
moi j'en suis presque a la fin et franchement c'est beaucoup plus facile que je croyais il me reste 10 traitements sur 33 et pas beaucoup deffet secondaires [perdu le gout de la nourriture,perte de cheveux en grosse plaque,tres peu de fatigue,peau comme du cuire a l'endroit ou la radio passe ]et c'est tous je suis sur que vous vous dites HA!c'est beaucoup mais je vous le dit ce n'est rien comparer a tout ce que je vois chaque jours ,je suis celle qui met de la joie au departement ,cela me fait du bien .
alors Gaelle si tu as des questios n'esite pas nous y repondrons du mieux possible
Nathalie
moi je me suis faite operer le 24 avril de cette annee
moi l'operation c'est tres bien derouler evidament je suis rester paralyser environ 6 semaines avant que toute la paralysie disparaisse et moi sous l'oeil j'ai aussi rescentie des douleurs et cela a durer 2 mois sauf que cela etais supportable ,pour la douleur a l'epaule je ne sais pas ,moi je dirais que c'est tous le corps comme si une voiture m'etais rouler dessus,moi je relie plutot cela a la radiotherapie ou plutot le stress que cela apporte avec le masque.
moi j'en suis presque a la fin et franchement c'est beaucoup plus facile que je croyais il me reste 10 traitements sur 33 et pas beaucoup deffet secondaires [perdu le gout de la nourriture,perte de cheveux en grosse plaque,tres peu de fatigue,peau comme du cuire a l'endroit ou la radio passe ]et c'est tous je suis sur que vous vous dites HA!c'est beaucoup mais je vous le dit ce n'est rien comparer a tout ce que je vois chaque jours ,je suis celle qui met de la joie au departement ,cela me fait du bien .
alors Gaelle si tu as des questios n'esite pas nous y repondrons du mieux possible
Nathalie
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Gaelle a répondu le 08/07/2006 - 02:33
Bonsoir Nathalie,
J'admire beaucoup ta volonté. Et courage pour franchir encore avec
succès cette dernière ligne droite. Il est vrai que les deux situations ne
sont pas très comparables. La tumeur de mon ami était bénigne et il n'a
pas ce lourd traitrement à suivre. Je crois qu'il nous faut patienter, le
problème est, je pense, principalement le manque d'informations. A
chaque fois qu'apparaît quelque chose de nouveau, une nouvelle douleur,
on s'inquiète car, je pense, qu'on a été mal préparé ou du moins qu'on
nous ne a pas prévenu de toutes les conséquences. Il est vrai qu'à
l'origine le chirurgien pensait lui enlever seulement un morceau, mais
visiblement pendant l'opération, il a constaté que la tumeur était toute
pelotonnée et mal engagée, il a du donc enlever toute la parotide et nous
a expliqué que le nerf n'avait pas été coupé mais gratté. Du coup il ne
s'attendait pas lui-même à une telle intervention. J'espère qu'on en saura
plus lors du prochain rendez-vous, le 13.
Pire que la douleur, il y a l'ignorance qui accompagne la douleur. On se
fait du souci alors que peut être il n'y a pas à s'en faire.
Pour l'heure je n'ai pas vraiment d'autres questions mais j'avoue que vous
lire nous sort de l'isolement.
Gaëlle
J'admire beaucoup ta volonté. Et courage pour franchir encore avec
succès cette dernière ligne droite. Il est vrai que les deux situations ne
sont pas très comparables. La tumeur de mon ami était bénigne et il n'a
pas ce lourd traitrement à suivre. Je crois qu'il nous faut patienter, le
problème est, je pense, principalement le manque d'informations. A
chaque fois qu'apparaît quelque chose de nouveau, une nouvelle douleur,
on s'inquiète car, je pense, qu'on a été mal préparé ou du moins qu'on
nous ne a pas prévenu de toutes les conséquences. Il est vrai qu'à
l'origine le chirurgien pensait lui enlever seulement un morceau, mais
visiblement pendant l'opération, il a constaté que la tumeur était toute
pelotonnée et mal engagée, il a du donc enlever toute la parotide et nous
a expliqué que le nerf n'avait pas été coupé mais gratté. Du coup il ne
s'attendait pas lui-même à une telle intervention. J'espère qu'on en saura
plus lors du prochain rendez-vous, le 13.
Pire que la douleur, il y a l'ignorance qui accompagne la douleur. On se
fait du souci alors que peut être il n'y a pas à s'en faire.
Pour l'heure je n'ai pas vraiment d'autres questions mais j'avoue que vous
lire nous sort de l'isolement.
Gaëlle
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