forum Sclérose en plaques

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le Tysabri

22/11/2007 - 17:33 - par Sandrine - 3328 consultations

Je vais bientôt être sous Tysabri et je souhaiterais avoir des avis sur la question, des conseils. Je rentre dans le protocole car j'ai + de neuf plaques (cérébrale et médullaire), les traitements successifs Avonex, Copaxone, Rebif44 ont échoués, et je fais toujours 3/4 poussées par an. Merci !

1036 réponses à la discussion : le Tysabri

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ouassila a répondu le 23/12/2007 - 21:34

J'avais moi aussi beaucoup de poussées auparavant, avonex, rebif 22 et 44 n'ont rien fait, depuis que je suis sous tysabri cela va faire 7 mois je vais mieux, je touche ma tête et j'ai repris 10 kilos, les personnes qui sont suivies avec moi à lariboisière à paris sont comme moi.

Bon courage
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Jean-Michel a répondu le 31/12/2007 - 20:47

Sandrine, Ouassila,

Pouvez-vous nous indiquer quels sont les modes d'administration du Tysabri et les éventuels effets secondaires. J'ai une SEP depuis mai 1998, ai démarré un traitement par AVONEX en novembre 2006 mais ai été obligé de l'arrêter en avril 2007. Je viens de faire une poussée (la 3ème en moins de 15 mois) et donc la question d'un nouveau traitement va se poser avec mon neurologue d'ici 15 jours.

Merci pour vos réponses et bonne et heureuse année 2008.
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gg a répondu le 05/01/2008 - 02:40

ouassila a écrit :
J'avais moi aussi beaucoup de poussées auparavant, avonex, rebif 22 et 44 n'ont rien fait, depuis que je suis sous tysabri cela va faire 7 mois je vais mieux, je touche ma tête et j'ai repris 10 kilos, les personnes qui sont suivies avec moi à lariboisière à paris sont comme moi.

Bon courage
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Sandrine a répondu le 19/01/2008 - 17:49

Désolé, je n'ai pas de bonnes nouvelles depuis novembre car fin novembre j'ai refait une poussée, fin décembre on a diagnostiqué une névrite optique, j'ai fait une IDR en vue du Tysabri, il s'est avéré + donc on vient de refaire une IDR et résultat jeudi je viens d'apprendre qu'elle à nouveau +++ et que je suis porteuse d'une tuberculose latente (j'ai le germe en moi mais je ne développe pas la maladie). Malheureusement pour moi, il faut que je sois absolument saine et donc je ne peux prétendre au Tysabri dans l'immédiat : il faut que je fasse une cure d'antibiothérapie afin d'écarter une tuberculose qui pourrait se réveiller avec le Tysabri (ce dernier est un immunosuppresseur, il abaisse donc considérablement les défenses immunitaires, il faut donc être sûre de ne pas "couver" quelquechose), voilà mes dernières nouvelles, mais ne perdez pas courage, il faut lutter !
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Catherine a répondu le 23/01/2008 - 20:26

Je te sohaite beaucp de courage Sandrine, avec tout ce que tu traines ! mais, ne perd pas espoir car j'ai la chance moi-même d'avoir commencé le tt par tysabri depuis 3 mois (après avoir subit tous les tests avec "succès") et je peux dire (en touchant du bois) que globalement depuis, çà va plutôt mieux. Donc, dès que tu le pourras, n'hésite pas si on te le propose.
Courage et bonne chance.
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